Ewa Krzysiak
Koncert dla Jasia
Jaś ma 6 lat i choruje na miopatię mitochondrialną. To nieuleczalny zanik mięśni. Dzisiaj odbędzie się koncert charytatywny, na którym zagra Krzysztof Herzin Trio i zaśpiewa Agnieszka Nitka. Celem jest zebranie funduszy na rehabilitację chłopca.
Na pomysł zorganizowania koncertu wpadła dwójka studentów: Hanna Piekarska z Uniwersytetu Warszawskiego i Kamil Świątkiewicz z Polsko-Japońskiej Wyższej Szkoły Technik Komputerowych.
Zorganizowali imprezę, zyskali sponsorów, zebrali fanty na loterię. Teraz czekają na wszystkich chętnych, którzy zechcą przyjść dzisiaj o godzinie 20.00 do Audytorium Maximum Uniwersytetu Warszawskiego, aby wziąć udział w koncercie i pomóc w rehabilitacji Jasia np. poprzez wykupienie cegiełki.
Wszystkie zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na rehabilitację dziecka.
Ten utwór jest dostępny na licencji Creative Commons Uznanie autorstwa 2.5 Polska
Na www.zaczytajsie.pl oraz www.lekturyreportera.pl 
Jeżeli ten zanik mięśni jest nieuleczalny, to jaki skutek przyniesie rehabilitacja?
Dziwne pytanie.
Dzięki specjalistycznej rehabilitacji można zmniejszyć skutki działania choroby, spowolnić jej postęp i poprawić sprawność ruchową i jakość życia.
źródło: http://www.drclown.pl/
Ewo, to wcale nie jest dziwne pytanie. Takie same zadałabym lekarzowi.
Za to odpowiedź Macieja jest jak najbardziej prawidłowa. Dzięki za nią.
Graga, dla mnie jest dziwne, dla Ciebie nie. Ile ludzi tyle zdań.
Mówisz, że o to samo spytałabyś lekarza?Czy to pytanie zadałabyś również rodzicom Jasia?
Pytanie jest dziwne, ponieważ odpowiedź można uzyskać wpisując w przeglądarkę mniej słów niż trzeba było użyć by zadać to pytanie tutaj.
Właśnie i przede wszystkim BĘDĄC RODZICEM zapytałabym lekarza.
Na ten temat chciałabym po prostu wiedzieć WSZYSTKO.
Kto pyta – nie błądzi.
A do netowej przeglądarki i encyklopedii medycznej – potem.
Poza tym dziwią mnie takie stwierdzenia: „dziwne pytanie”, bo jak sama autorka tego stwierdzenia napisała: dla jednego dziwne, a dla drugiego nie. Jeden już wie, drugi jeszcze nie. Ponad to nie widzę powodów, by nawet z rodzicami nie rozmawiać n/t.
Czy to jakaś wstydliwa choroba, czy jak?! I nie sądzę, by rodzic uciekał od rozmów na temat dla niego najważniejszy.
Ustosunkowałem się do wypowiedzi postronnego czytelnika, który zamiast szybko sprawdzić w necie woli czekać na mniej lub bardziej rychłą oraz w podobnym stopniu precyzyjną odpowiedź autora, miast samemu od ręki sprawdzić. Stosunek chorego czy rodzica do choroby to całkiem inna kwestia. Zresztą skoro jest już akcja zbierania pieniędzy na rehabilitację to chyba rodzice wiedzą po co, czyż nie?
No właśnie Graga, przecież autorce pytania o wiele szybcięj byłoby znależć odpowiedź w necie – wszak nie stanowi do dla niej problemu .Pytanie można zrozumiec conajmniej tak – skoro choroba jest nieuleczalna ,to po co wogóle zbierać pieniądze na rehabilitację. Idąc dalej można by spytać- po co dbać o zęby skoro i tak wypadną.
„skoro choroba jest nieuleczalna ,to po co wogóle zbierać pieniądze na rehabilitację. Idąc dalej można by spytać- po co dbać o zęby skoro i tak wypadną”
Po co żyć, skoro i tak się kiedyś umrze? Zadaję sobie to pytanie bardzo często i nie mogę znaleźć satysfakcjonującej odpowiedzi.
Ja nie podchodzę do tematu od ciemnej strony, tylko raczej od jasnej, dlatego nie pomyślałam, Ewo, że w stwierdzeniu „dziwne pytanie” może się kryć nagana: „jak można o to w ogóle pytać?!”
Osobie postronnej jest dużo łatwiej pytać o sprawy trudne, niźli osobie emocjonalnie zaangażowanej. Trzeba być przygotowanym na takie pytania. A poza tym wydaje mi się, że nadmiar delikatności nie zawsze jest korzystny.
Lecz tylko wydaje mi się i jeśli błądzę, to przepraszam Ciebie oraz wszystkich innych posiadających odmienne zdanie.
I jeszcze chciałabym dodać do uwagi Marka odnośnie szukania w necie.
Myślę, że postronny czytelnik woli mieć już wszystko wyłożone w tekście, zamiast dodatkowo gdzieś szukać. Widzę to na przykładzie liczby osób odwiedzających mój tekst oraz liczby otwarcia stron polecanych w tym tekście. Wniosek prosty: ludziom albo nie chce się szukać, albo używają wolnego łącza – jak np. ja – i szkoda im czasu oraz nerwów na szperanie w e-stronach.
Ach Natalio, „najpierw wytłumaczę Ci sens życia, a potem przejdziemy do trudniejszych pytań”. Satysfakcjonującą odpowiedź pewnie uzyskasz, jak większość ludzi, wtedy gdy jest już za późno.
Przychylam się do wypowiedzi Natalia Julia Nowak . Chłopiec jest nieuleczalnie chory. rehabilitacja może mu poprawić tylko troche konfort zycia- ale nie musi nie ma 100% pewności. Zaraz moga pojawic sie głosy że nie mam serca. Otóż jesteście w błędzie. Miliony dzieci jest chorych na rózne choroby-uleczalne. To im należy się większy wkład pieniężny.
Obyście nigdy nie musieli dokonywać wyboru między życiem i śmiercią bliskich.
A koncert się odbył i spotkał się z życzliwością wielu osób. I z tego co słyszałam udało się zebrać pieniądze na rehabilitację tego dziecka.
Chwileczkę – uleczalność to nie wszystko
Bo przecież nie jest w stanie go uleczyć?
Nie macie w rodzinie osoby chorej np. na nadciśnienie? Która bierze sobie pastylki i normalnie żyje? Odebralibyście jej te tabletki, bo przecież i tak jej choroba jest „nieuleczalna”?
Cukrzykowi odebralibyście insulinę?
Jeśli naprawdę wierzycie, że liczy się tylko uleczalność, to zastosujecie to też do siebie. W pewnym momencie prawie każdemu przytrafia się jakaś nieuleczalna choroba. A Wy konsekwentnie odmówicie wtedy jej „leczenia” bo to przecież Was całkiem nie wyleczy, prawda?
To proszę sobie wyobrażić że spotykam się z chorobami na codzień. Moja młodsza siostra jest upośledzona umysłowo bardzo niewyraznie mówi tak więc obcej osobie trudno jest ją zrozumieć. Nie potrafi sama się wykapać ani załatwić spraw higienicznych. Ja zmagam się od ponad 2 lat z nawracającym perlakiem ucha przez co słabiej słyszę ale nie mogę nosić aparatu bo w jednym uchu mam metalową płytkę a w drugim nic nie jest zdrowe poniewaz miałam częściową destrukcje kosteczej słuchowych i kości skroniowej. Mam także tachykardię i także biorę tabletki ale często mi sie zapomina i jakoś zyje. Od nikogo nie potrzebuje współczucia ani pieniędzy. Nie twierdzę także że nie wolno przeznaczać żadnych pieniędzy dla nieuleczalnie chorych ludzi. Ale czasami boli mnie to jak traktuje się pacjentów bardzo niesprawiedliwie. Dlaczego osoba w wieku 80 lat dostaje nowoczesne urządzenia poprawiające słuch a dzieciom i osobom w wieku produkcyjnym nie? takim osobom po prostu odbiera się szansę na lepsze życie. Moja babcia ma cukrzycę bardzo często chodzi do lekarzy dostając skierowania do specjalistów. I tu pojawia się kolejny problem. Młodym osobom tak chetnie ich nie dają. Ktoregoś razu jak się zapytałam lekarza to mi odparł że proszę sobie zrobić prywatnie badania. Tylko czy taki młody człowiek jak ja ma na to pieniądze?-otóż nie. Można czekać w kolejkach po pół roku ale czy to będzie adekwatne do danej chwili? Nie odmawiam nikomu leczenia ale apeluję żeby dany człowiek tez się zastanowił czy jest sens i czy naprawdę jest chory. Wiele osób chodzi do lekarzy z błachych powodów, zajmując mjesce w kolejce bardziej potrzebującym. Dlatego apeluje zastanówmy się nad naszym zachowaniem. Moj drugi apel brzmi- zreformować służbę zdrowia!
Wybacz, ale licytowanie się własnymi chorobami, bądź też chorobami bliskich nie jest dowodem na posiadanie racji. Chory, uleczalnie, czy nie, ma prawo do pomocy. Skoro nasza służba zdrowia jest niewydolna (a wszyscy wiemy że jest) to rodzina, bliscy i wszyscy życzliwi mający ochotę się zaangażować mogą sięgnąć po każdą sposobność zgodną z prawem, aby pomóc choremu. Nawet jeśli ten chory umiera.
Wlazly. I poco ta wyliczanka?Ja też bym mogła napisać b.dużo nt swoich dolegliwości czy moich bliskich. Przecież tu nie o to chodzi . Tu mowa o Jasiu (którego nie znam, ale zamieściłam apel aby mu pomóc). Bo nigdy nie wolno odbierać nadziei
Wlazly masz dość dziwne wyobrażenie o służbie zdrowia. W rzeczywistości o wiele częściej odmawia się pomocy ludziom starszym „bo już nie warto, bo ile ten ktoś pożyje” niż młodszym. Wielu lekarzy mówi o tym otwarcie na konferencjach medycznych. Podobnie jak akcje finansowane przez NFZ też często są do jakiegoś wieku.
To że akurat Twoja babcia trafiła na starającego się lekarza, a Ty nie, to wyłącznie informacja dla Ciebie, że warto zmienić lekarza pierwszego kontaktu. Możesz sama wpłynąć na swoje życie, nie potrzebujesz do tego reformy systemu.
Cóż, Ty możesz zapomnieć o tabletkach i nic się nie stanie. A cukrzyk nie może zapomnieć o insulinie. Ty nie możesz nosić aparatu, więc nie wytłumaczę Ci, co by było, gdybyś mogła, a odebranoby Ci prawo do jego noszenia, bo to Cię przecież nie leczy, to po co?
Dobra już nie bedę sie kłócic bo i tak nikt nie zrozumie, mam po prostu inne podejście do wielu spraw- dla mnie słusznych dla innych nie. Chciałam wyrażić swoja opinię i tyle. Widze że i tak sa tu same osoby które nie popierają aborcji ani eutanazji.
Nie ciesz się, Wlazły, nie same.
)
Tutaj są też inne osoby.
I bardzo dobrze, że odważnie przedstawiasz swoje opinie, lecz inni także je mają, tzn. swoje.
Świat jest większy niż koniec własnego nosa. Najłatwiej jest powiedzieć „nikt mnie nie rozumie”, najtrudniej za to jest zrozumieć innych. Zaś wnioski jakie wyciągasz na podstawie tej dyskusji ubawiły mnie setnie i za tą wesołość grzecznie dziękuję